C. FED – Projeto cria programa de conscientização sobre síndrome que acomete meninas

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 5077/16, que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Síndrome de Rett, a ser desenvolvida de forma integrada pela União, pelos estados e pelos municípios no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A Síndrome de Rett é uma enfermidade neurológica incapacitante, causada por mutações no cromossomo X e que acomete uma a cada 10 mil ou até 20 mil meninas nascidas vivas. Os primeiros sinais da doença aparecem entre os seis e os oito meses de idade, com distúrbios no desenvolvimento físico e neurológico. A síndrome evolui com regressão do desenvolvimento, comportamento autista, perda de habilidades manuais e da fala e crises epilépticas, entre outros sinais. Ainda não há cura para a síndrome.

Apresentado pelo deputado Alan Rick (PRB-AC), o PL 5077/16 estabelece que a política de conscientização da doença compreenderá a divulgação e o esclarecimento dos profissionais de saúde, principalmente o pediatras, sobre a enfermidade; o encaminhamento dos portadores para centros de referência em neurologia; a capacitação dos laboratórios de genética clínica para o diagnóstico da síndrome; a criação de grupos de apoio e orientação aos pais e responsáveis de pacientes de Síndrome de Rett; e o incentivo à pesquisa clínica.

“O diagnóstico precoce é importantíssimo. Há hoje muitas intervenções que podem amenizar os problemas decorrentes da doença e melhorar a qualidade de vida das pacientes e de suas famílias, que são tão mais eficazes quanto mais cedo se iniciam”.

Se aprovada, a lei será regulamentada pelo Poder Executivo. As despesas decorrentes da execução da medida correrão por conta de dotações orçamentárias próprias.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

ÍNTEGRA DA PROPOSTA:

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Rachel Librelon

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